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TerminéeNCT04155944

Diagnosis of Prader-Willi Syndrome et Angelman Syndrome

Cette étude est terminée. Elle porte sur la santé mentale et indique actuellement des informations sur l’étude en Taiwan.

Santé mentale, Mental Disorder, ...AutreJusqu'à 45 ans
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En langage simple

Informations clés simplifiées

Cette étude cherche à explorer si une application numérique ou un outil de soutien à distance pourrait améliorer la prise en charge et la compréhension. Les chercheurs essaient de comprendre ce que une application numérique ou un outil de soutien à distance pourrait changer la prise en charge au quotidien et la manière de prendre des décisions. Pour les personnes vivant avec Santé mentale, l'écart entre ce qui semble prometteur sur le papier et ce qui fonctionne vraiment au quotidien est souvent important. Si les résultats sont utiles, ils pourraient rendre les soins futurs plus ciblés, plus concrets et plus faciles à comprendre. Participer aide à produire des connaissances qui peuvent améliorer la compréhension et les soins pour d'autres personnes avec le temps.

À quoi s'attendre

Ta prochaine étape

La participation se déroule surtout en presentiel, le plus souvent via un hopital, avec des sites mentionnes a Tainan (Taiwan). Tu peux surtout t'attendre a des questionnaires, des evaluations ou un suivi regulier, sans nouveau traitement teste dans l'étude. En general, il faut repondre aux autres critères essentiels de l'étude. Aucune phase formelle n'est indiquee, ce qui est frequent pour une étude d'observation.

Avant de participer

Questions à poser avant de participer

Clarté de l’étude

Éléments à vérifier avant de participer

Date de début de l’étudeDébutée : août 2013
Statut du recrutement
Terminée
Nombre de participants prévu
Non clairement indiqué
Sponsor
National Cheng-Kung University Hospital
Type de sponsor
Hôpital / centre hospitalo-universitaire
Type d’étude
Autre
Type d’intervention
Dispositif / application / numérique / technologie
Phase
Non clairement indiqué
Lieux
Taiwan
Âge
Jusqu'à 45 ans
Identifiant officiel du registre
NCT04155944
Titre officiel
Diagnosis of Prader-Willi Syndrome and Angelman Syndrome
Source officielle
Lien vers le registre officiel

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En pratique

Concrètement

Participer te permet de contribuer à mieux comprendre ta condition.

Cela demande des visites régulières et un suivi encadré.

Nécessite des déplacements, avec une participation sur place en Taiwan.

Important

Pas un avis médical

Informations issues de sources publiques. Tu es le promoteur de cette étude ? Contacte-nous pour mettre à jour cette fiche : hi@hopestage.com

FAQ

Questions sur cette étude

Que cherche à comprendre cette étude ?

Cette étude explore une application ou un outil numérique pour des personnes vivant avec santé mentale. Les participants peuvent réaliser des visites, des évaluations ou un suivi définis par l’équipe de recherche. Un bénéfice direct n’est pas garanti. L’objectif détaillé n’est pas toujours clairement formulé dans le registre public; l’équipe d’étude peut confirmer.

Cette étude implique-t-elle un dispositif, une application ou une technologie ?

Cette étude semble être de type dispositif / application / numérique / technologie. La phase n’est pas clairement indiquée dans le registre public. La notion de phase s’applique surtout aux études de médicaments ou de certains dispositifs. Pour cette étude, il peut être plus utile de regarder ce qui est demandé, la durée, les visites et les critères d’éligibilité.

À qui cette étude pourrait-elle s’adresser ?

Cette étude pourrait concerner des personnes concernées par santé mentale; âge : Jusqu'à 45 ans. Les critères semblent assez spécifiques, mais tu ne dois pas supposer que tu es éligible. L’équipe d’étude doit confirmer le diagnostic, l’âge, les exclusions, les lieux disponibles et les prochaines étapes.

Qu’est-ce que tu devras concrètement faire ?

Tu pourrais devoir utiliser un dispositif, une application ou un outil numérique pendant une période donnée. La présence de lieux d’étude indique qu’au moins une partie de la participation pourrait impliquer un site physique. Demande si certaines étapes peuvent être faites à distance.

Que dois-tu vérifier sur les données, le suivi, les alertes et l’usage au quotidien ?

Si l’étude utilise un dispositif, une application ou un outil numérique, vérifie quelles données sont collectées, qui peut y accéder, à quelle fréquence tu dois l’utiliser et ce qui se passe si l’outil détecte un signal préoccupant. Pour toute étude en santé mentale, demande aussi qui contacter si tu te sens moins bien, si la participation peut affecter ton traitement actuel, si tu peux arrêter, et qui confirme l’éligibilité.

Devras-tu te déplacer ou participer à des visites en présentiel ?

La présence de lieux d’étude indique qu’au moins une partie de la participation pourrait impliquer un site physique. Demande quels sites sont ouverts, combien de visites sont prévues, si des étapes peuvent être faites à distance et si les frais ou compensations sont indiqués.

Qui est derrière cette étude ?

Cette étude est sponsorisée par National Cheng-Kung University Hospital, qui semble être un hôpital ou centre hospitalo-universitaire. Quand c’est disponible, il peut être utile de vérifier le site du sponsor, les collaborateurs, l’affiliation de l’investigateur et le registre officiel avant de décider. HopeStage ne juge pas la qualité d’un sponsor ou d’un chercheur, mais t’aide à identifier les éléments à vérifier.

Peux-tu encore participer à cette étude ?

Le registre indique que cette étude est terminée. Elle peut rester utile pour comprendre la recherche, mais il est peu probable que tu puisses y participer.

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